Serena Bortone gelata in studio dal noto ospite: “ha una malattia rara”

Serena Bortone, nella sua trasmissione Oggi è un altro giorno, ha ospitato Stefano Buttafuoco, giornalista ed inviato de La vita in diretta. Non la solita intervista, ma qualcosa che ha gelato il sangue e fatto riflettere chi l’ha ascoltata.

Nella televisione di oggi l’intervista è una presenza quasi costante. E’ la miglior maniera per far conoscere personaggi pubblici, appartenenti al mondo della politica, dello sport, dello spettacolo, dell’informazione. Tante interviste con tagli diversi, chi più serie, chi più ironiche. Alcune interviste lasciano però un segno più profondo, per i temi che vengono toccati, per la maniera in cui determinati argomenti vengono affrontati.

Serena Bortone ha ospitato Stefano Buttafuoco, giornalista Rai ed inviato de La Vita in diretta. Non è stata un’intervista come le altre. Una profonda emozione ha accompagnato il pubblico mentre l’ascoltava, perché il giornalista ha toccato un tema privato e delicatissimo. Chi è Stefano Buttafuoco e di cosa ha parlato?

Chi è Stefano Buttafuoco?

Stefano Buttafuoco è un giornalista professionista della Rai, laureato in Economia e Commercio alla Luiss con master presso la John Cabot University. La sua grande passione per lo sport, in particolare per il calcio e la boxe, gli ha permesso di collaborare con numerose testate giornalistiche tra cui Eurosport e Il Messaggero. Come inviato de La Vita in Diretta ha conosciuto una grande popolarità ed un consenso diffuso. Il giornalista è sposato con Alessia e ha due figli, Alessandro e Brando.

Ha da poco pubblicato il suo primo romanzo intitolato Il bambino 23: la storia e i sogni di Brando, un racconto autobiografico che parte dalla malattia di cui soffre il suo bambino Brando: “Ha una rara malattia, la sindrome di West”, ha raccontato il giornalista a Serena Bortone. “Si tratta del 23esimo caso accertato nel mondo”. Ecco spiegato il numero che compare nel titolo del libro. Un’opera dove di parla degli sforzi che la famiglia affronta quotidianamente per rendere meno difficoltosa la vita al loro piccolo.

L’impegno dell’intero nucleo familiare, con la mamma in testa, ha reso possibile intraprendere un percorso fatto di tante terapie, in acqua e anche con i cavalli. Una malattia talmente rara che i pochissimi casi registrati nel mondo, 23, sconsigliano investimenti nella ricerca. Questa è la notizia più terribile.

L’essere soli a combattere una guerra impari dove non si ha nemmeno una giusta assistenza da parte dello Stato: “Ci sta aiutando molto poco. Dobbiamo fare ancora tutto quanto da soli al momento”. Per la prima volta è stato approvato un testo sulle malattie rare che può essere un inizio, ma è ancora troppo poco.

Cos’è la Sindrome di West?

La Sindrome di West è una rara forma di epilessia che si manifesta nei primi mesi di vita con la comparsa di scariche di contrazioni muscolari involontarie (spasmi), spesso seguite da crisi di pianto intenso. Per questo, è stata definita in passato come “spasmi infantili”. Spesso, la sindrome si accompagna a un rallentamento o addirittura a una regressione dello sviluppo psicomotorio di gravità variabile. (Fonte Telethon)

Il suo nome deriva dal medico britannico William James West, 1794-1848, che la diagnosticò a sua figlia.